Caregiver, normative e soluzioni per aiutare chi aiuta

Chi sono i caregiver?

Il caregiver, letteralmente prestatore di cura, è una persona che si prende cura di una familiare con problematiche relative all’invecchiamento o con patologie croniche invalidanti. Non si tratta solo di assistenza fisica, ma di un compito nobilissimo che rimanda all’antico concetto di pietas, ovvero il rispetto e l’attenzione per i più deboli. Senza contare il ruolo sociale ed economico che il caregiver svolge, soprattutto in termini di ottimizzazione dai ricoveri inappropriati a carico del sistema sanitario nazionale.
Ma chi sono i caregiver? Secondo il Rapporto del 2024 “Family (Net)Work – Laboratorio su casa, famiglia e lavoro domestico”, per il 49% delle famiglie che possono contare su un aiuto domestico la badante non è sufficiente, ci si deve occupare in prima persona, come caregiver, di un parente anziano o non autosufficiente.
Quanto ai numeri, secondo il centro studi affari sociali della Camera, il totale dei caregiver familiari che ha fornito cure ed assistenza almeno una volta alla settimana a membri della propria famiglia ammonta, complessivamente, a oltre 7 milioni di persone, in prevalenza appartenenti alla popolazione femminile.
Tuttavia, l’aiuto che arriva dalle Istituzioni risulta ancora insufficiente e il caregiver può sentirsi isolato e andare incontro a condizioni di stress e, in alcuni casi, di vero e proprio burnout.

L’importanza di una delega

Molto spesso occuparsi di una persona non autosufficiente, o con difficoltà di mobilità o di comunicazione, significa doverla rappresentare nei rapporti con le istituzioni (pubblica amministrazione, aziende sanitarie, assistenti sociali ecc). Questo aspetto implica ulteriori complicazioni nello svolgimento del proprio ruolo. È per questo che spesso sarebbe utile farsi assistere da un legale per approntare gli opportuni documenti di delega (sanitaria, bancaria ecc) per evitare problemi e difficoltà nel rapporto con soggetti terzi.

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Consapevolezza del proprio ruolo e richiesta d’aiuto

Molte volte il caregiver non è pienamente consapevole del proprio ruolo. Può accadere infatti che la persona assistita non soffra una patologia grave o una situazione di totale non autosufficienza, e tuttavia la sua cura richiede un impegno impattante sulla gestione del tempo e delle risorse psico-fisiche del caregiver. Il primo passo, quindi, è essere pienamente consapevoli del carico che si sta sostenendo e di conseguenza attivare tutti quei soggetti sociali che possono supportarlo quotidianamente: dagli amici, vicini e parenti agli esperti medici ma anche legali; dalle associazioni ai gruppi di aggregazione sociale di prossimità ai cosiddetti gruppi A.m.a. per caregiver (Auto Mutuo Aiuto: persone che condividono una situazione di difficoltà e si incontrano per scambiarsi informazioni e supporto reciproco).

Servizi di assistenza domiciliare

Sfruttare al massimo le opportunità di supporto che possono venire dai servizi di assistenza domiciliare può essere molto utile. In molti casi non allevierà del tutto il peso del ruolo del caregiver ma potrebbe dargli l’opportunità di ritagliarsi momenti di pausa e ricaricare le proprie energie fisiche e mentali. È consigliato quindi rivolgersi alla propria Asl di riferimento, al proprio medico di base o ai servizi sociali per scoprire effettivamente a quali servizi o sostegni economici si può avere diritto, come per esempio indennità di accompagno o visite a domicilio periodiche. In genere le pratiche non sono semplicissime a causa della complessa burocrazia del nostro Paese però normalmente se si possiedono i requisiti il sostegno viene erogato.

L’importanza della Formazione per i caregiver

Esistono in Italia numerose iniziative per la formazione del caregiver. Vediamone qualche esempio.
La cooperativa sociale “Anziani e non solo”, di Carpi (MO), eroga diversi corsi su molti aspetti di questo importantissimo ruolo: l’utilizzo delle tecnologie per l’assistenza; la stimolazione cognitiva dell’assistito; l’umanizzazione delle cure; la cura del proprio benessere contro lo stress generato dal carico di responsabilità.
A Roma, l’asp S.Alessio Mds (su affidamento di LAZIOCrea spa) eroga un corso gratuito per la formazione dei caregiver familiari.
Molte fondazioni e associazioni dedicate alle persone affette da malattie invalidanti e a loro familiari si sono da tempo attivate per supportare proprio il ruolo del caregiver che in questi casi diventa indispensabile.
L’Associazione Familiari Malati di Alzheimer promuove un percorso pratico per familiari e assistenti domiciliari. L’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici promuove un corso denominato “inFormazione del caregiver oncologico“.
A Milano, La LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori) organizza un corso nazionale gratuito per caregiver. Il corso è organizzato anche online per permettere la partecipazione anche di persone fuori regione.

Reti e gruppi di aiuto

Sono numerose le organizzazioni di volontariato, le associazioni di promozione sociale e gli Enti del Terzo Settore che possono essere di aiuto e supporto al caregiver, sia per quanto riguarda specifiche patologie e disabilità del proprio caro che per quanto riguarda le difficoltà vissute quotidianamente nell’esperienza di cura e assistenza.
 A livello nazionale, un punto di riferimento per i caregiver familiari è rappresentato dall’associazione Carer, fondata nel 2013. Oltre a promuovere iniziative di sensibilizzazione per far riconoscere i diritti dei caregiver, offre gruppi di ascolto e supporto psicologico, organizzando gruppi di auto-aiuto e percorsi di condivisione per affrontare al meglio i momenti di difficolta. Ma soprattutto si batte per politiche sociali e sanitarie più inclusive e adeguate alle esigenze dei caregiver.
Anche l’attività dell’associazione Amalo offre un costante supporto ai caregiver familiari che assistono gratuitamente un proprio caro con difficoltà di autonomia. Grazie in particolare agli oltre 3000 gruppi dell’associazione sparsi su tutto il territorio nazionale formati da individui che lavorano insieme alla ricerca di soluzioni da condividere.
Questa rete di strutture sociali svolge oggi un ruolo molto importante, che permette di offrire risorse e sostegno a una figura cruciale, silenziosa e spesso sottovalutata che non ha ancora il giusto riconoscimento da parte della società.

Le norme a supporto dei caregiver

In Italia la nota Legge 104 del 1992 offre un certo grado di protezione e supporto per queste figure, soprattutto in ambito lavorativo. In molti casi però il supporto è limitato a casi gravissimi, che presentano condizioni economiche precarie e patologie invalidanti. Per questo negli ultimi anni alcune istituzioni locali hanno agito in autonomia potenziando la rete di supporto intorno ai caregiver.
È il caso, per esempio, della Regione Emilia-Romagna, che nel 2014 ha riconosciuto, prima fra le regioni italiane, la figura del caregiver. Con una legge innovativa che ha permesso di avviare una serie di interventi sia sociali che sanitari, prevedendo anche la partecipazione dell’associazionismo e del volontariato al fine di rendere più sostenibile la vita del caregiver. Altre Regioni, come la Toscana, forniscono un contributo annuale a favore di famiglie con disabili gravi. Mentre la Lombardia prevede l’erogazione di rimborsi spese e di un voucher per percorsi di sostegno e addestramento al caregiver familiare nell’attività di cura.
Più di ampio respiro la normativa recentemente approvata dalla Regione Lazio che, sulla falsariga di quanto fatto dall’Emilia Romagna, il 3 aprile scorso, ha approvato una legge che riconosce la figura del caregiver. E che prevede, tra le altre cose, l’istituzione, in via sperimentale, di un budget personale del caregiver familiare, dove verranno allocate risorse finanziarie dirette per sostenere le spese della persona assistita.

La situazione in Italia: assistenza e bisogni dei caregiver

Guardando ai bisogni di assistenza in una prospettiva di lungo termine, secondo quanto emerge da un’indagine curata dal Censis per conto di Assindatcolf e sempre contenuta nel Rapporto 2024 Family (Net) Work, il 58,7% delle famiglie considera prioritaria l’introduzione della deducibilità del lavoro domestico. Per il 46,3% è, invece, necessario attivare servizi di assistenza domiciliare a supporto dei non autosufficienti, mentre per il 18,0% è importante semplificare le procedure per accedere ai servizi di assistenza (in particolare quella della valutazione di non autosufficienza) e per il 15,4% è necessario sostenere il ruolo di chi in famiglia si fa carico dell’assistenza di un familiare. Non a caso, il 49,1% dichiara di occuparsi personalmente, come caregiver, di un parente non autosufficiente, una figura non alternativa alla badante ma integrativa. Per il 42,4% l’aspetto più critico dell’assistenza è la fatica fisica e lo stress che deriva dal far fronte ai tanti bisogni della persona assistita. Molto importanti sono anche i condizionamenti della quotidianità, spesso assorbita in maniera quasi assoluta dalle cure all’assistito e la rinuncia a una vita relazionale e autonoma (24,7%). Il 16,4% sottolinea, invece, la mancanza di un reale riconoscimento del ruolo del caregiver da parte delle istituzioni e la mancanza, quindi, di un compenso economico al lavoro svolto. Poco sopra l’8% si colloca chi ha dovuto abbandonare o ha dovuto trascurare il lavoro o comunque l’attività da cui discende il reddito del caregiver. Il 6,7% è invece preoccupato di poter arrecare danno all’assistito, non avendo il caregiver le competenze necessarie ai vari interventi che è chiamato a fare.